有这样一群孩子，脸上、身体上长着大小不一的瘤体，因而被称为“泡泡宝贝”。“泡泡”的背后，是疼痛、畸形、毁容、残疾、致命以及无数歧视的目光。这就是神经纤维瘤病1型，一种罕见的遗传性疾病。

5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，医院皮肤科副主任、中国医师协会皮肤科医师分会罕见遗传病委员会副主任委员林志淼教授呼吁公众