生活就像一面镜子，你对它哭，它回报你的就是哭，你对它笑，他回报你的就是笑。生活的本质就是你用什么样的心态去面对你的困境。非常喜欢的一句话:人在困境中成长，在逆境中生存！心若向阳，无所畏惧！面向阳光就不会有阴影！别看我现在好像把所有事情都看的很开，但是我却经历了一个非常人生。老天就像给我开了一个国际玩笑。从出生到到现在，三十年发生太多事，我一辈子都忘不掉的记忆，有的我却不得不把他藏进心底最深处。一个没人能触及到的地方。记事开始就注定生活的不平静。一颗被认为是胎记的东西改变了一生命运。我所患的疾病被叫做作“神经纤维瘤病”简称NF，这是一种会累及多系统的遗传疾病。包括皮肤，骨骼，人体器官，中枢神经等都会收到肿瘤的侵袭。不记得从什么时候开始，医院到处求医，却一次一次碰壁，钱花了不少，但从来不知道是什么。看着它不断长大，父母却无能为力！六岁那年母亲因承受不了生活的压力，选择了离开。自此全部生活重担落在了父亲身上。一边做农活一边带着我求医问药。医院愿意给我做手术，当时不知道有多开心，心想只要手术过后，我就和其他小姑娘一样可以美美的了！可是事与愿违。由于手术中不明原因，手术只做了部分，这是事后才知道的。就这样出了院。

额头隆起的肿瘤给童年带来很多困扰，常常被村里的三五成群小朋友追着喊:牛眼睛！这对于一个小女孩来说是说不出来的委屈。从小母亲去世，父亲一个人带着我们兄妹三人，家庭生活非常困难。为了能减轻家里负担，上学年龄的我上了一个学期就回到家里放牛放猪，因为还有两个哥哥在上学，家里实在忙不过来。这一待就是好几年，再次上学时已经十二了。四年级时，二哥因为一次事故瘫痪，我不得再次下辍学照顾二哥！但是灾难从来不会眷顾一个已经支离破碎的家，一次又一次光顾这个千穿百孔的家，在我十六岁那年二哥最终还是离开了。那是我最灰暗的日子。二哥走了，父亲一下子老了许多，自己的病情也在慢慢严重。这中间动了两次手术也未改变什么。那时真的有了轻生的念头。觉得生活好没意思。最终拯救自己的事是一部电视剧。电视剧中几句经典台词:生活的苦难像一面镜子，你用什么样心态对它，它就用什么样的方式回报你。人要像仙人掌一样保护好自己，走到哪里插到哪里活到哪里。受到这句话的影响，21岁那年顶着心里压力和未来的无法预知，我断绝任何人的联系，只身来到城市寻找工作，因为外表的原因，找工作到处碰壁，身上带的两百多块钱用了将近一个月，终于在一家饭店找了一份一个月块的洗碗工作，第一次离开家人的庇护，这份工作对我弥足珍贵，不管脏活累活都抢着干。两个月后第一次拿到工资时，我哭了！父亲说我离开他无法生存，找工作不会有人收。我打破了这个说法。离开家三个月后第一次联系了父亲！告诉父亲我找到工作了，虽然只是饭店洗碗的工作，但是我很开心。我可以不依靠父亲自己养活自己了。在饭店干了一年多，长期在洗洁精的环境里，双手出现了问题，不得不辞职休养一段时间！半年后再次开始找工作，这次的找工作经历可谓说终身难忘，同样是处处碰壁，好容易找了一家饭店，没干多少天，老板听信朋友建议要把我辞退，说我像老鼠屎一样影响他饭店的生意。说实话当时真的欲哭无泪，为什么我靠双手劳动怎么就那么难。只是生活不允许你抱怨那么多，擦干眼泪继续前进。继续找活。几天后，另一家饭店，还是洗碗开始，一边做事一边向师傅学习，半年后我从洗碗工升为切配师傅，工资也随着长了几百块钱。升了了切配师傅之后，我并没有安逸下来，帮助洗碗阿姨，还向面点师傅学习，又是两年，再次被升为面点师傅，就这样在这个饭店里做了五六年。后来摆过地摊，开过店。业余时间，小学未毕业的我凭借着拼音的优势看完从小学到高中的所有文字课本，除了小学从未接触过的英语，其他一般都难不倒。

从家里出来后接触了网络，闲来没事就开始上网查自己的疾病，以前总认为自己是这个世界上的怪物，得了这个治不好的怪病。可是悲观归悲观，生活还得继续，年我第一次加入病友群，我才知道，原来这个世界还有和我同样病的人。本来加群是寻找希望的，可是群里的人比我还悲观，每天都是比较谁比谁严重。一段时间后实在受不了这种气氛，于是开始长期的沉默。一直想做些什么改变，却不知道该怎么做。时间一晃就到了年，有一天，无意间刷朋友圈，看到一条泡泡家园病友群的宣传，由于之前加的病友群带来的负面影响，就没有去理会，直接忽略了。几天后，我再次看到这条信息，出于好奇，心想这个泡泡家园到底是干什么的呢？我就加了进去，没想到从此改变了我以后的态度！也是从这个群里第一次知道这个NF是所谓的罕见病。进群时，泡泡家园是一个建群一个多月的新群，虽然是新群，却已经接到中国罕见病发展中心的邀请，参加罕见病发展组织的年会。这给我很大的兴趣，决定留下和大家一起努力。群里的病友都非常乐观，互相鼓励，互相帮助。年5月21泡泡家园发起人张瑞，管理员杜荣第一次代表NF组织参加罕见病组织网络年会，从会上了解到罕见病最新政策进展和未来发展方向，也给大家带来更大的信心！年9月经过一段时间的准备，我作为泡泡家园的管理员代表NF组织参加在杭州举办的中国第五届罕见病高峰论坛大会，见到了传说已久的罕见病发展中心主任一米老大——黄如方先生。接触了国内多家罕见病组织负责人代表，医药大咖，公益组织等代表。这次的会议让我更直观看到许许多多的人正在为罕见病群体努力着，更让自己清楚作为病友组织不应该悲天悯人，更应该主动努力呼吁，争取改变罕见病群体现状！这不仅仅是为了自己，更是为了更多的人！从杭州回来后，我们请老师做了nf知识科普，和上海九院，医院。医院建立了联系，今年四月在参加上海举办罕见病组织发展春季培训会。看望正在手术的病友。先后拜访了上海九院胡晓洁专家，吴皓院长，汪照炎教授，医院李明主任，医院刘丕楠教授和他的团队！都得到各位专家们支持！拜访刘教授的同时，我们也拜访了一直给于我们帮助的罕见病发展中心各位工作人员。年在罕见病发展中心的资助下，一部由我们患者组织自己的宣传片成功拍摄。并结合几家罕见病组织制作了宣传片在全球罕见病大会上宣传！还参与九九公益筹款等活动和年组织孵化项目。

年9月第三届中国孤儿药论坛峰会和第十二届全球孤儿药论坛大会翼第六届罕见病高峰论坛峰会先后在北京召开，作为患者组织，为了呼吁更多人的