年6月19日，杨建斌坐在租来的商务面包车的后备箱里，在家人的陪同下来到北京。

当天，他医院医院，这里，是他和家人最后的希望。

从小，杨建斌身上就长了“神经纤维瘤病”，期间他做过手术，却也没能阻止肿瘤生长。

最近几年，肿瘤疯长，像个大面袋子一样挂在瘦弱的杨建斌身上，严重影响了他的生活。

年，杨建斌出生于山西省晋中市北砖井村。

杨建斌上面有3个姐姐，他的降生，让父母倍感欢喜。

出生的时候，杨建斌一切和正常孩子一样，只是右臀部有一个鸡蛋大小的青色胎记。

不过，大多数刚降生的孩子都会有这样青色的胎记，杨家父母根本没有把这东西放在心上。

病情是在杨建斌6岁时开始的。

那年，杨建斌的鼻子不小心磕了一下，鼓了一个小包。

家人以为这和普通磕碰后鼓的包一样，过几天就会自动消肿，就没在意这件事，医院治疗。

渐渐地，他们发现，这个包不但没有消肿，反而越变越大，杨建斌的鼻子两侧越来越不对称。

杨家父母是农村人，并没有意识到儿子身上有问题，他们以为是杨建斌的鼻子里有脏东西，过两天把脏东西擤出来后，就会恢复原样。

可一切没有向他们预想的方向发展，这个包继续疯长，到后来杨建斌的呼吸都有障碍了。

父母终于医院，不过他们依旧把儿子的病当成炎症对待，只是进行了冷冻治疗。

但是治疗没有起到任何作用，越来越不对称的鼻子，让杨建斌看起来有些怪异。

村里的孩子也总是笑话他，每次看到他都会指着说：“大鼻子来了！”

怪异的相貌、同龄人的嘲笑，让杨建斌越来越自卑，心里越来越难过。

9岁时，父亲终于意识到大鼻子影响到儿子的呼吸和心理健康，带着杨建斌医院进行了切除。

手术后，杨建斌的鼻子好了点，但看起来依旧有些不对称。

之后不久，在自家门口的台子上，他再次磕到鼻子，而且恰好是伤口的位置，就这样刚刚治好的鼻子再次出血、长包。

渐渐地，家人发现，杨建斌出问题的地方不止鼻子，他的身上也长了很多小包，像黄豆一样大，突兀地长在皮肤上，先是胳膊上，然后在脖子上也发现了。

同一年，杨建斌右臀的胎记发生了变化，由青色变成黑褐色，上面长了毛发，渐渐地高出周围的皮肤，开始了疯狂生长。

右大腿上也发现了咖啡色的斑点，慢慢地从小变大，高出周围的皮肤。

杨建斌的父母压根没想到儿子身上的变化和他的鼻子有什么关系，再加上家里条件差，并没有第一医院治疗。

12岁那年，右臀的胎记已经变成了拳头大的瘤子，影响到杨建斌的生活、学习，医院做了切除手术。

病理检查后，医院终于找出杨建斌的病因：神经纤维瘤病。

可切除手术并没有从根本上解决问题，臀部的肿瘤继续生长。

同时右大腿也长出了瘤子，之前的小包包汇聚在一起，成了一个大包，和臀部、右大腿的瘤子连在一起，越变越大。

15岁那年，瘤子已经影响到杨建斌正常走路，他的右腿明显比左腿粗大。

瘤子的生长给杨建斌带来肉体和精神上的双重折磨。

那些小包包融合在一起的时候，给他带来巨大的痛苦。

杨建医院工作，为了缓解弟弟的疼痛，她给杨建斌买了强的松。

一开始杨建斌每次吃一片强的松，的确有效果，瘤体不那么疼了。

可渐渐地，他的身体似乎有了抗药性，不断增加药量，到后来，一次要吃八片强的松才会减轻痛苦。

此时，家人意识到，不能由着他依赖药物，这样下去会威胁生命，这才狠心断了药。

无论是手术还是药物，都没能阻止瘤体的生长。

再后来，家人发现杨建斌的身体前部也开始长瘤子，和后面的瘤子长到了起，巨大的瘤子挂在他的腰间，如同腰里提溜着一个松松垮垮的面袋。

与常人不同的身体和样貌，让杨建斌成同龄人眼中的另类。

上小学的时候，他成了同学欺负的对象，总有同学趁他不注意打他，可因为身体的原因，杨建斌又无法追赶；还有的同学虽然不打他，但总是说一些针对他的话语，这些让杨建斌的自尊收到极大的打击。

坚持到小学毕业，杨建斌就辍学了。

并不是他不想读书，而是上学的地方比较远，他走不了那么远的路，也骑不了自行车，父母要忙着家里的生计，无法送他去读书。

辍学后，杨建斌帮着父母打理家务，把家里打扫得干干净净，收拾得井井有条。

即便是在家里做家务，杨建斌也不容易，他随时带着一个凳子，每走几米都要坐下来休息一会儿，那些正常人很容易做到的事，对他都是挑战。

杨建斌不想让父母养自己一辈子，父母也想给儿子找点事做，他们搭了一个小卖部，父母进货，杨建斌看店，虽然收入微薄，但总算让杨建斌找到一些存在感。

病魔没有放过杨建斌，年到年，短短四年间，他的瘤子疯狂增长。

为了让弟弟能走路，杨建凤把自家带滚轮的电脑椅搬来，把杨建斌的瘤子单独放在电脑椅上，这样才能勉强走路。

年，杨建斌的体重已经到了斤，无法自由行动，年迈的父母也抬不动他。

最后，他庞大的身躯连家门都出不了，巨大的瘤子，连电脑椅也搁不下了。

更要命的是，在瘤子的影响下，杨建斌的脊柱发生弯曲，压迫心脏，多年来他无法像正常人那样躺着睡觉，只能在瘤体上放上枕头、垫子，靠着墙睡觉。

因为病情的原因，杨建斌格外内向，连父母都不愿沟通，只和姐姐诉说心中的苦闷：

“姐，我看到他们（同龄人）上学多好呀！”

“姐，我看到我的同学结婚了！”

“某某某今天去工作了，给家里挣了**钱，添置了东西！”

每次提到同龄人，杨建斌都泣不成声，杨建凤只能安慰弟弟：

“上天总会给你一个理由让你活下去，可能你不能去和别人一样到外面干活，不能像别人一样去上大学，但你能陪在爸爸妈妈身边，这是好多人都做不到的！”

杨建斌和杨建凤的感情最好，平日里，杨建凤对他最为关心。

在杨建斌还能走动的时候，他看到姐姐工作忙，就拖着巨大的瘤体，去学校接外甥，照顾两个孩子。

杨建凤也带着父母，四处为弟弟求医，可这么多年下来，她听到最多的就是“无法治愈”。

年的一天，她在网上看到一位医生治疗过类似的病人，赶忙和这位医生取得联系。

可对方的回复让杨建凤陷入绝望：杨建斌的病情可能已经到了晚期。

医生建议进行手术治疗，但也警告她，手术的时候随时有生命危险，而且手术费用不菲，大概40多万。

杨建凤有些犹豫，可不做手术，弟弟同样面临生命危险。

她想到回娘家时看到的情景：70岁的父母每天给弟弟做饭、端饭，弟弟去厕所，年迈的父母一起抬着沉重的瘤体，有一次，她看到父亲跪在地上，用下巴顶着瘤体……

想到这些，杨建凤泣不成声，她也是学医的人，可面对弟弟的病，她一点办法都没有。

就在家人犹豫的一年里，杨建斌的身体再次恶化，肿瘤疯长了五六十斤。

最终，杨建凤下定决心：无论如何也要带弟弟去北京看病。

杨家人卖掉了家里的葡萄地和经营多年的小卖部，凑了治病的钱，他们决定，年6月19日去北京。

因为身体过于庞大，杨建斌无法乘坐普通的救护车。

杨建凤租了一辆宽敞的商用面包车，把后面座位拆掉，杨建斌在后备箱呆了7个小时，终于到了北京。

想到自己有机会甩掉大包袱，杨建斌很兴奋。

到北京后，他医院医院，杨建医院烧伤整形四病区主任陈敏亮医生。

见到杨建斌，陈敏亮医生很是惊讶，因为一年前他看到杨建斌照片的时候，病情还没有这么严重。

体表肿瘤并不罕见，但像杨建斌这样大的，陈医生还是第一次见，经过检索，他们发现杨建斌的肿瘤可能是目前最大的肿瘤。

为了让杨建斌更好的生活，护士将两张床捆在一起，一张床专门放瘤子，一张床放人。

经过会诊，医生发现瘤子在不停地吸取杨建斌的营养，他的体重有斤，可实际上，他自己的体重只有斤，肿瘤平摊在床上，直径达到1.2米。

而且，神经纤维瘤已经遍布杨建斌全身，除了那个最大的瘤子，他的关节、面部都有黄豆大的小瘤子。

为了做好这台手术，医生找来了机械工程师，一开始，他们设计的是，用一辆吊车，将大瘤子吊起来，方便医生手术。

可考虑到用吊车有种种限制，医生们放弃了这个方案。

最终，他们决定在手术室也放两张床，一张床放瘤子，一张床放人。

前面的瘤子切下来后，还要帮杨建斌翻身，继续身体后部的手术。

手术团队确定下来，总共有四十多人，因为光为杨建斌翻身，就需要七八个人。

考虑到手术中可能会出血，医院提前抽取了杨建斌的血液备用，为手术做了充足的准备。

7月3日上午10点，杨建斌被推进手术室。

手术并不一帆风顺，杨建斌肿瘤里的血管有的像小指头一样粗，医生无法用电刀将血管封闭，血液一下子就喷到无影灯上。

医生赶忙缝扎血管，可因为肿瘤很脆，缝合的时候又不是很顺利。

肿瘤和身体连结的部分有大面积的创面，医生将肿瘤上的皮肤剥了下来，移植到创面……

手术一直持续到第二天凌晨四点，时间长达16个小时，用了上百件手术服，终于将斤的瘤子成功从杨建斌身上分离开。

杨建斌醒来的第一句话就是：“陈主任，你终于让我躺平了！”

这次手术花去了47万元，杨建斌对父母充满愧疚：

“我身体不好，什么也不能给家里做，我爸就是个种地的，一年我们的收成才几千块钱，为了我的病，实在是把家里掏的空空的，我真的就是不肖子，给父亲母亲带来这么大的愁烦，给姐姐带来这么多的家庭负担。”

不过在家人的劝导下，杨建斌还是调整了心情，恢复了自信和笑容。

年，杨建斌再次接受了采访，这么多年过去后，他的病没有复发，余下的日子他只想陪伴家人：

“因为这个病，这辈子我也不打算结婚了，余下的日子只想尽力孝顺父母，报答他们对我的养育之恩。”